Министарство здравља ове године издвојило 1.1 милијарду динара за лечење оболелих од ретких болести

У Србији од ретких болести болује око 450.000 људи, каже извршни директор Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) Давор Дубока и додаје да има помака у лечењу и да је за ову годину планиран буџет за терапије од 1,1 милијарду динара, уз нове иновативне лекове за оболеле.

Поводом Дана ретких болести који се обележава сутра, у саопштењу НОРБС се наводи да се ретка болест дефинише као болест која се јавља код мање од пет особа на 10.000 становника. Иако се чини да је број мали, постоји више од 7.000 описаних ретких болести, а процене су, како наводе, да у Европи око 30 милиона људи има неку ретку болест.

Нажалост, 75 одсто ретких болести погађа децу, од којих 30 одсто оболелих умре пре навршене пете године. За само пет одсто ретких болести постоји терапија која је често веома скупа, па се велики број оболелих суочава са тиме да нема приступ савременим терапијама, уколико постоје, или подршку система здравствене и социјалне заштите када терапија не постоји.

Дубока истиче да у последње време у Србији има помака када је у питању лечење пацијената са ретким болестима, па је за ову годину планиран посебни буџет Министарства здравља за лечење једног дела ретких болести за које постоје терапије од око 1,1 милијарду динара. То је готово десет пута више него пре пет година када су први пут издвојена буџетска средства. „То нас све охрабрује јер омогућава да се постепено све већем броју оболелих обезбеди неопходна терапија“, каже Дубока, а стоји у саопштењу.

Поред тога, наводи и да на листама РФЗО постоји одређени број лекова за ретке болести, док је крајем прошле године та листа након вишегодишње паузе проширена новим лековима, од којих је више од половине за лечење ретких болести. „То никако не значи да сви пацијенти имају обезбеђене лекове и терапије - ситуација је још увек далеко од идеалне. Због тога је неопходно да наставимо са заједничким залагањем како бисмо у будућности поправили и даље суморну статистику“, рекао је Дубока. Додаје да је веома важан корак у обезбеђивању бољег и квалитетнијег живота особа са ретким болестима усвајање Националне стратегије за ретке болести, као свеобухватног документа који детаљно дефинише како треба да буде унапређена здравствена и социјална заштита оболелих, као и успостављање Националног регистра ретких болести.

У сусрет обележавању Дана ретких болести, НОРБС је покренуо акцију "Дрво позитивних мисли" како би подигли свест о тим болестима и указали на проблеме са којима се сусрећу оболели. Од среде, 22. фебруара, грађани су били у прилици да подрже хуману акцију остављањем симболичне поруке на гранама великих дрвећа која су постављена у тржном центру "Ушће" у Београду, у "Меркатору" у Новом Саду и "Форуму" у Нишу. Акција "Дрво позитивних мисли" траје до сутра када ће бити обележен Дан ретких болести, уз присуство представника НОРБС-а, оболелих и чланова њихових породица, здравствених радника и представника државе. „Позивамо све да нам се прикључе у овој акцији, да покажемо оболелима да нису сами, да им пошаљемо позитивне мисли и снажне поруке подршке“, поручио је Дубока. Такође, предстојећи Дан ретких болести биће и прилика да се јавност упозна са активностима НОРБС линије помоћи за ретке болести, коју је та организација увела пре годину и по дана, а која је до сада примила више од 1.300 позива оболелих и чланова њихових породица. Готово 70 одсто позива било је у вези са остваривањем права из домена здравствене и социјалне заштите. На линији помоћи ради тим састављен од психолога, социјалних радника и правника који пружају бесплатну подршку и помоћ оболелима од ретких болести и члановима њихових породица на бесплатном телефонском броју 0800 333 103 или путем маила: linijapomoci@norbs.rs.